Lyme: la maladie de la controverse

Des centaines de personnes au Québec affirment souffrir de la maladie de Lyme. Impossible, selon les experts, car les risques de se faire piquer par une tique infectée sont « purement théoriques ». Faute de se faire entendre, les malades se font soigner… aux États-Unis

« Lyme? Ce n’est pas cette maladie qui est transmise par les tiques ? » À côté des médiatiques cancer, sida ou virus du Nil, la maladie de Lyme fait pâle figure. Que ce soit auprès du grand public, dans les parcs nationaux ou le secteur forestier, voire même chez certains professionnels de la santé, on n’en a pas, ou peu, entendu parler. « Je ne connais que vaguement cette maladie, admet Dre Nathalie Girouard, médecin de famille à l’hôpital de Verdun. Si j’ai eu des personnes infectées dans mon bureau, je les ai manquées ! »


La maladie de Lyme, Julie Robert, elle, elle la connaît. Par cœur, même. Les symptômes, le diagnostic, le traitement, elle maîtrise. Méthodique, elle classe toute sa documentation dans des cartables couleur lime. « Un clin d’œil », dit-elle. Cette Montréalaise de 40 ans est devenue spécialiste du sujet par la force des choses : « Si un jour tu tombes malade, tu vas devoir te débrouiller tout seul. » Depuis une dizaine d’années, elle est aux prises avec des maux aussi nombreux que bizarres. « Tous les jours, j’ai un nouveau symptôme : arythmie cardiaque, douleurs lancinantes dans les pieds et les mains, engourdissements… Il m’arrive aussi d’avoir des hallucinations gustatives et olfactives ! » Renvoyée d’un spécialiste à un autre, elle s’est fait diagnostiquer tout un tas de choses : burn-out, carence en vitamines, problème de thyroïde… Même la sclérose en plaques a été évoquée. Un jour, en fouillant dans Internet, elle tombe sur la maladie de Lyme. Mais quand elle en parle à ses médecins, ceux-ci la regardent avec des yeux ronds. Jusqu’à ce qu’elle consulte une spécialiste… aux États-Unis.


Selon Suzanne Martineau, ce cas est loin d’être unique. « Depuis que je suis porte-parole de la Fondation canadienne de la maladie de Lyme (CanLyme), mon téléphone n’arrête pas de sonner. C’en est même devenu une job à temps plein. Entre 200 et 300 personnes, dont certaines se trouvent dans un état critique, m’ont contactée ces trois dernières années. Les diagnostics qu’elles reçoivent sont toujours les mêmes : sclérose en plaques, fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique, lupus… Mais les traitements ne fonctionnent jamais. »


De 10... à 200 000 nouveaux cas par an


À en croire les statistiques officielles, la maladie de Lyme serait pourtant un oiseau rare. L’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) compte moins de 10 nouveaux cas par an. « Et après entretien avec ses personnes, on se rend compte qu’elles ont été infectées à l’étranger », précise François Milord, médecin-conseil et membre de l’équipe en charge du programme de surveillance de la tique dans la province (voir encadré). À l’échelle du Canada, on dénombre tout au plus 70 nouveaux cas par an. Autant dire rien si l’on compare avec les statistiques américaines : les Centers for Disease Control (CDC, l’équivalent des départements des maladies infectieuses que l’on trouve dans chaque direction de santé publique) comptent 20 000 nouveaux cas chaque année. Mais la réalité, admettent-ils, serait plus proche des 200 000. La bactérie a été retrouvée dans chacun des 50 états. Et les zones les plus à risque se trouvent… juste de l’autre côté de la frontière canadienne !

« Lyme fait partie des maladies émergentes, et nous devons la prendre très au sérieux, explique Dr Harvey Artsob, directeur du département des maladies zoonotiques au Laboratoire national de microbiologie, à Winnipeg. Jusqu’à cette année, elle n’était à déclaration obligatoire que dans certaines provinces. Nos chiffres sont donc certainement en dessous de la réalité. Cela dit, la situation au Canada n’a rien à voir avec ce qui se passe aux États-Unis. Les foyers endémiques ici sont rares (il y en a quatre : dans le sud de l’Ontario et de la Colombie-Britannique et dans le sud-est du Manitoba et de la Nouvelle-Écosse), alors la possibilité d’être piqué, donc infecté, reste théorique. »


Mais pour Suzanne Marineau, la théorie ne résiste pas à l’épreuve des faits. « Ici, à Québec, les canards se posent dans nos piscines et rapportent des tiques dans nos jardins ! » Les animaux migrateurs, et en particulier les oiseaux, sont en effet des vecteurs de la tique, qui peut ainsi voyager sur des centaines de kilomètres. La biologiste Émilie Robert, elle, s’est fait piquer au parc du Bic par une tique qui avait trouvé refuge sur un porc-épic. « Le microbiologiste qui m’a reçue à l’hôpital de Rimouski m’a expliqué que Lyme, ce n’était qu’en Europe. Il m’a quand même fait faire une prise de sang, mais je n’ai jamais eu les résultats. » Pas de nouvelles, bonnes nouvelles ? Pas évident…


Pour diagnostiquer la maladie de Lyme, Santé Canada préconise deux méthodes. La première consiste à faire passer des tests sérologiques aux patients. Problème : leur efficacité fait l’objet d’âpres débats au sein de la communauté scientifique. Borrelia burgdorferi, la bactérie responsable de la maladie, ferait mentir les tests, qui peuvent revenir faussement négatifs… ou, plus rarement, faussement positifs. Pour autant, les experts des laboratoires fédéral et provincial considèrent que la technique d’analyse employée au Canada est efficace « à plus de 90 % ». Cependant, quand le leader du NPD, Jack Layton, a demandé à avoir accès aux études sur la fiabilité des tests, on lui a opposé une fin de non-recevoir pour des raisons… de sécurité nationale !

Malgré la controverse autour de leur efficacité, seuls les tests sérologiques sont préconisés dans les zones, comme le Québec, considérées comme non endémiques. Dans les zones endémiques en revanche, Santé Canada recommande aux médecins d’établir leur diagnostic d’abord et avant tout en fonction des symptômes de leur patient.


Sur le papier, cela paraît relativement simple. L’érythème en forme de cible est considéré comme la signature de la maladie. Si, donc, après une piqûre de tique, une personne développe un tel rash accompagné de symptômes grippaux, un simple traitement antibiotique peut suffire. Mais la réalité est plus complexe : des études montrent que plus de la moitié des malades ne présentent aucun de ces symptômes et, parmi eux, nombreux sont ceux qui ne se souviennent même pas d’avoir été piqués. Dans ce cas, pourquoi se seraient-ils rendus chez le médecin ? Asymptomatiques pendant des mois, voire des années, ils deviennent des cas pour la science quand, un jour, la maladie finit par se déclarer. Et on le comprend : comme pour la plupart des maladies infectieuses, il n’y a pas de symptômes spécifiques à la maladie de Lyme, surnommée très justement « la grande imitatrice ». Dr Joseph Burrascano, spécialiste américain de la maladie, en a recensé plus de 70, des problèmes articulaires aux troubles neurologiques en passant par des douleurs migrantes, de l’arythmie cardiaque ou des sautes d’humeur. Pas étonnant que les non-spécialistes y perdent leur latin… et se renvoient l’ascenseur !


« Il n’y a pas de spécialiste de Lyme au Canada, explique Suzanne Marineau. Les infectiologues ici ne veulent pas en entendre parler puisqu’on ne vit pas dans une région endémique. J’ai vu 17 docteurs avant d’en trouver un qui accepte de soigner ma sœur, alors très malade. L’un d’eux m’avait surnommée « la folle du Lyme ». On a fait tous les hôpitaux, tous les médecins… On nous disait que c’était dans notre tête. »


« Une maison en antibiotiques »


« À moins de se sentir vraiment mal, la grande majorité des gens ne perdront pas leur temps à courir d’un spécialiste à l’autre, explique Dre Maureen McShane. Si ça ne vous arrive pas à vous, vous ne pouvez tout simplement pas vous figurer à quel point cette maladie est atroce. J’ai moi-même été infectée après une piqûre à Saint-Donat, dans les Laurentides. Je me suis heurtée à un mur quand j’ai voulu me faire soigner au Canada. Même chose aux États-Unis. Quand enfin j’ai trouvé un spécialiste de la maladie, j’étais déjà dans un piteux état. »


Installée à Montréal, mais pratiquant la médecine de l’autre côté de la frontière, Dre McShane s’est spécialisée dans le traitement de la maladie de Lyme. Elle soigne présentement une cinquantaine de Canadiens. Du Québec, mais aussi de Colombie-Britannique, de Nouvelle-Écosse, de l’Ontario, d’Alberta… Des patients qui, d’après les critères canadiens, n’ont pas la maladie de Lyme. Selon la porte-parole de CanLyme, de 85 à 90 % des malades vont se faire soigner de l’autre côté de la frontière. « On va aux États-Unis, on vide nos poches et, si on ne peut pas payer, on crève. On achète nos médicaments là-bas ou on essaie de se les faire represcrire ici. Mais vous comprenez que c’est un processus délicat. Les médecins qui acceptent de signer nos ordonnances prennent de gros risques, ils ont peur de perdre leur licence. Personne ne vous en parlera, ni les médecins, ni les malades. Pour sauver notre peau, on est obligés d’adopter un profil bas. Moi, je me suis exposée. Résultat : je ne peux plus me faire soigner ici, j’achète mes médicaments aux États-Unis. Ma sœur et moi, on a payé une maison en antibiotiques ! »


« Des médecins qui perdraient leur licence parce qu’ils soignent des malades de Lyme ? J’en tombe estomaqué ! s’exclame Dr Yves Robert, porte-parole du Collège des médecins. Cette maladie est bien documentée et on sait comment la traiter. Mais si un de nos membres décide de changer le protocole de soins sur une base expérimentale, on parle d’autre chose ! Il peut le faire, mais uniquement dans le cadre d’un projet de recherches. »


En matière de protocole, celui suivi au Canada a été rédigé par l’Infectious Diseases Society of America (IDSA), qui préconise une antibiothérapie de quatre à six semaines. Un traitement controversé et considéré comme largement insuffisant par une partie de la communauté scientifique et médicale. Et par les patients eux-mêmes. Qui, selon Suzanne Marineau, « sont prêts à s’humilier pour une semaine de plus d’antiobiotiques. » Pour certains spécialistes, plusieurs années de traitement sont parfois nécessaires pour arriver à éradiquer la bactérie. Voilà une contre-vérité dérangeante pour les compagnies d’assurances… (Les recommandations de l’IDSA ont fait l’objet d’une enquête par le bureau de l’attorney general du Connecticut. Celle-ci a notamment mis en lumière de graves conflits d’intérêts chez plusieurs membres du panel qui a rédigé les recommandations. L’IDSA s’est engagé mettre en place un nouveau panel pour revoir chacune de ces recommandations. En attendant, c’est toujours celles-là qui sont suivies...)


« Lyme est sujette à de nombreuses polémiques, admet Dr Harvey Artsob à l’Agence de santé publique du Canada. Dans ces circonstances, il est très délicat de diffuser un message clair. On doit pouvoir répondre aux questions du grand public et, pour l’instant, on n’en est pas capables. On ne veut pas prendre le risque d’être mal interprétés. » Du côté de Santé Québec, il n’y a pas grand-chose à dire sur cette maladie. Sauf que « des études sont en cours pour évaluer son potentiel d’acquisition. » En attendant les résultats définitifs du programme de surveillance de la tique (voir encadré), que faire : prévenir ou… ne pas guérir ?